Pacientské organizace

Jediná organizace v ČR zaměřená na pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Nabízí konzultace s multidisciplinárním týmem, výjezdy do domácího prostředí, půjčovnu pomůcek a rekondiční pobyty pro pacienty a jejich pečující.

Asociace muskulárních dystrofiků je celostátní pacientská organizace, která sdružuje lidi s nervosvalovými onemocněními, jejich rodiny a blízké. Poskytuje sociální poradenství, pořádá rekondiční a vzdělávací akce, podporuje přístup k moderní léčbě, prosazuje zlepšení multidisciplinární péče a vydává časopis Zpravodaj. Naším cílem je zvýšit kvalitu života pacientů, posilovat jejich soběstačnost a podporovat vzájemnou sounáležitost.

Aliance pro individualizovanou podporu, z.s. (AIP) sdružuje přes 50 rodičovských spolků, pacientských a zastřešujících organizací i poskytovatelů sociálních služeb. Usiluje o to, aby lidé se závažným postižením a onemocněním a jejich pečující měli zajištěnou podporu podle svých potřeb v přirozeném prostředí. AIP prosazuje systémové změny v sociální a zdravotní oblasti, podporuje koordinaci péče, spravedlivé posuzování potřeb a dostupné služby.

Cerebrum je pacientská organizace působící od roku 2007, která poskytuje poradenství, provozuje komunitní centrum a vede osvětovou činnost. Její poradna má celorepublikovou působnost a nabízí psychosociální podporu, pomoc při nasměrování na další služby a lidský přístup. Organizace se věnuje kvalitnímu využití volného času a předcházení sociální izolaci, například tréninky kognitivních funkcí, komunikace s prvky logopedie, kondiční cvičení, arte workshopy, pohybové a společenské aktivity nebo virtuální skupiny. Osvětová činnost upozorňuje veřejnost na rizika a následky cévní mozkové příhody a úrazů hlavy. Organizace vydává také informační brožury, které pomáhají lépe pochopit tuto problematiku.

Od roku 1997 pomáhá lidem s demencí a jejich pečujícím. Poskytuje poradenství, domácí respitní péči, informační materiály a pomůcky pro trénink paměti. Pořádá odborné akce (např. Pražské gerontologické dny), osvětové kampaně (Týden paměti, Dny paměti) a věnuje se certifikaci služeb pro osoby se syndromem demence.

Je členem organizací Alzheimer Europe a Alzheimer’s Disease International.

Pacientská organizace, která se věnuje komplexně problematice vzácných onemocnění. Aktuálně sdružuje 52 pacientských organizací a více jak 200 individuálních členů s velmi vzácným onemocněním. Zastupuje velmi vzácná (nejen) neurologická onemocnění. Dlouhodobým cílem je, aby žádný pacient se vzácným onemocněním nezůstal stranou. ČAVO navrhuje a prosazuje systémové změny ve prospěch všech pacientů se vzácným onemocněním, zastupuje pacientské organizace i jednotlivé členy, aby byla zajištěna optimální péče a léčba pro dané diagnózy.

Pacientská organizace poskytuje online terapeutickou péči po celé ČR přímo v domácím prostředí. Tým tvoří sociální poradce, psycholog, fyzioterapeut a logoped. Pomáhá pacientům po úrazu, mrtvici či jiném poškození mozku a jejich pečujícím s orientací v následné péči, rehabilitaci i se zajištěním sociální a finanční podpory. Věnuje se pacientům po získaném poškození mozku (mrtvice, úrazy, onkologická onemocnění mozku, otravy), jejich pečujícím, rehabilitační pracovníkům, terapeutům v této oblasti a sociální pracovníkům.

Organizace nabízí on-line tréninky kognitivních funkcí, psychoterapii pro pacienty a pečující, výživové poradenství nebo autoimunitní protokol.

INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú. (ICS) je jedním z nejdéle fungujících poskytovatelů sociálních služeb zaměřených výhradně na podporu osob s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich pečující.  ICS dlouhodobě poskytuje odbornou podporu na pobočkách v Jihlavě, Českých Budějovicích, Jindřichově Hradci a Praze 10.

ICS poskytuje registrované služby jako sociální rehabilitace, odborné sociální poradenství a denní stacionář. Dále také doplňkové služby jako jsou psycho rehabilitační pobyty, volnočasové aktivity, akreditované vzdělávání. 

Pomáhá rodinám v krizových situacích a vytváří bezpečné zázemí pro zdravý vývoj dětí i dospělých. Poskytuje dlouhodobé sociální služby – Dům rodin, rodinnou poradnu, ranou péči a odlehčovací služby. Současně reaguje na aktuální potřeby společnosti a nabízí odborné sociální poradenství, ranou péči i odlehčovací podporu na základě registrace podle zákona o sociálních službách.

KOPAC je nezávislá veřejně prospěšná organizace založená v roce 2013, která usiluje o dostupnost a efektivní využití léčebného konopí v České republice. Spojuje pacienty, odborníky i veřejnost s cílem zlepšit podmínky pro konopnou terapii, informovat o jejích přínosech a odstraňovat zbytečné bariéry.

Organizace podporuje především pacienty s chronickými bolestmi, neurologickými či onkologickými diagnózami, jejich rodiny a pečující. Spolupracuje také s lékaři a zdravotníky, kteří mají zájem o konopnou léčbu.

Pacientská organizace LÍP A SPOLU, z.s. se zaměřuje na všestrannou podporu lidí s autismem a jejich rodin. Působí od roku 2019 především v Libereckém a Ústeckém kraji. Věnuje se individuálnímu poradenství rodinám dětí s autismem v oblasti výchovy, vzdělávání, sociální i právní. Organizuje setkávání podpůrné rodičovské skupiny, výlety a víkendové pobyty pro celé rodiny, volnočasový kroužek, příměstské i pobytové tábory pro děti s neurovývojovými hendikepy. Zaměřuje se na vzdělávání rodičů i odborníků a osvětu veřejnosti v tématech souvisejících s autismem. Zprostředkovává homesharing – alternativní odlehčovací službu pečujícím rodinám založenou na komunitní pomoci. Dlouhodobě spolupracuje s mnoha organizacemi a institucemi na zlepšování životních podmínek lidí s neurovývojovými odlišnostmi a jejich pečujících.

Migréna-help je pacientská organizace, která od roku 2018 podporuje lidi s migrénou a dalšími bolestmi hlavy. Poskytujeme odborné poradenství, psychologickou a sociální podporu, propojujeme pacienty v bezpečném prostředí svépomocných skupin a pořádáme osvětové akce pro veřejnost i odborníky. Dlouhodobě se věnuje boji proti stigmatizaci, prosazuje zlepšení dostupnosti moderní léčby a nabízí praktické nástroje pro zvládání každodenního života s migrénou.

Národní ústav pro autismus, z. ú. je nestátní nezisková organizace poskytující sociální, zdravotní, psychologické a volnočasové služby lidem s autismem. Nabízí poradenství jednotlivcům, rodinám i institucím, provozuje pobytové zařízení, zajišťuje včasnou intervenci, psychodiagnostiku a nácviky dovedností. Je zřizovatelem SPC, mateřské školy a nakladatelství PASPARTA. Je členem Autism-Europe, jehož cílem je zlepšování kvality života osob s PAS v celé Evropě. Věnuje se dětem a dospělým s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodinám.

PARENT PROJECT, z.s. je rodičovská pacientská organizace, která sdružuje a hájí zájmy pacientů se vzácným nervosvalovým onemocněním, jejich pečující a rodiny, primárně pak pacienti s Duchenne a Becker svalovou dystrofií (DMD/BMD). Pro své členy a pečující zajišťuje multidisciplinární podporu v rámci vlastního odborného týmu, včetně telefonického a elektronického poradenství. Pořádá psycho-rehabilitační pobyty, v rámci kterých dochází k edukaci pacientů a jejich rodin. Organizuje pobyty pro pacienty bez rodičů se zajištěním asistence a letní tábory pro děti. Dále zajišťuje edukační a informační aktivity pro pacienty, odbornou i laickou veřejnost. Výrazně se podílí na pacientské advokacii, kdy navrhuje a prosazuje systémové změny ve prospěch pacientů s nervosvalovým onemocněním i dalších skupin chronicky nemocných.

Společnost E podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké napříč celou Českou republikou. Pomáhá jim zvládat náročné životní situace a zároveň usiluje o zlepšení jejich postavení a role ve společnosti. Zaměřuje se na odborné psychosociální poradenství, peer podporu a online skupiny a zároveň se věnuje advokační činnosti. Velký důraz klade na vzdělávání – pořádá besedy, webináře a vytváří informační materiály pro pacienty i veřejnost. Skrze osvětové kampaně přispívá ke snižování předsudků o epilepsii a zvyšování povědomí o této nemoci. Díky sociálnímu podniku, květinové dílně Aranžérie, dává pracovní příležitost lidem s epilepsií.

Společnost Parkinson, z. s. je pacientská organizace s celostátní působností, která od roku 1994 působí ve 11 městech po celé ČR. Zaměřuje se na podporu lidí s Parkinsonovou nemocí, jejich rodin a pečujících, kterým poskytuje poradenství, sdílení zkušeností a vzájemnou pomoc.

Kromě osvětové činnosti, díky níž se zvyšuje povědomí o nemoci a jejím dopadu na život, organizuje rehabilitační a pohybové aktivity, terapie, setkání, workshopy a přednášky, které posilují komunitu pacientů. Spolupracuje s odborníky za účelem propojení pacientů s lékaři, terapeuty a dalšími specialisty.

Unie ROSKA je celostátní pacientská organizace, která již více než 33 let pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou (RS) a jejich blízkým. Dnes má napříč celou republikou na 30 pobočných spolků. Prostřednictvím svých webových stránek provozuje poradny s názvem Podpora pro pacienty s RS v krizových situacích a Poradna lékaře, které pomáhají zvládat každodenní život s roztroušenou sklerózou. Unie ROSKA rovněž organizuje různé přednášky, kurzy, cvičení, ale i rekondiční pobyty, či výtvarné a kulturní aktivity. Kromě fyzického zdraví je totiž stejně důležitá i psychická pohoda, jež je při chronickém onemocnění často opomíjená. Od roku 2017 pořádá Unie ROSKA také Roskiádu, což je oblíbené sportovní klání pro pacienty s RS, které je o setkání, sdílení, podpoře a radosti z pohybu. Unie ROSKA zároveň přináší pacientům mnoho důležitých informací, včetně těch nejaktuálnějších.

Organizace Za sklem o. s. od roku 2011 podporuje lidi na spektru autismu a jejich rodiny. Ve svých pobočkách v Praze, Brně, Olomouci, Zlíně a Kyjově poskytuje čtyři registrované sociální služby – odborné poradenství, sociálně aktivizační služby, sociální rehabilitaci a denní centra.

Kromě přímé podpory se věnuje osvětě, advokační činnosti a prosazuje systémové změny ve vzdělávání, zdravotní a sociální péči. Pomáhá více než 2 000 klientům ročně napříč ČR.