Výzkum společných mechanismů
neurodegenerativních a neurovývojových onemocnění

Pacientská organizace, která se věnuje komplexně problematice vzácných onemocnění. Aktuálně sdružuje 52 pacientských organizací a více jak 200 individuálních členů s velmi vzácným onemocněním. Zastupuje velmi vzácná (nejen) neurologická onemocnění. Dlouhodobým cílem je, aby žádný pacient se vzácným onemocněním nezůstal stranou. ČAVO navrhuje a prosazuje systémové změny ve prospěch všech pacientů se vzácným onemocněním, zastupuje pacientské organizace i jednotlivé členy, aby byla zajištěna optimální péče a léčba pro dané diagnózy.

Národní ústav pro autismus, z. ú. je nestátní nezisková organizace poskytující sociální, zdravotní, psychologické a volnočasové služby lidem s autismem. Nabízí poradenství jednotlivcům, rodinám i institucím, provozuje pobytové zařízení, zajišťuje včasnou intervenci, psychodiagnostiku a nácviky dovedností. Je zřizovatelem SPC, mateřské školy a nakladatelství PASPARTA. Je členem Autism-Europe, jehož cílem je zlepšování kvality života osob s PAS v celé Evropě. Věnuje se dětem a dospělým s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodinám.

INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú. (ICS) je jedním z nejdéle fungujících poskytovatelů sociálních služeb zaměřených výhradně na podporu osob s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich pečující.  ICS dlouhodobě poskytuje odbornou podporu na pobočkách v Jihlavě, Českých Budějovicích, Jindřichově Hradci a Praze 10.

ICS poskytuje registrované služby jako sociální rehabilitace, odborné sociální poradenství a denní stacionář. Dále také doplňkové služby jako jsou psycho rehabilitační pobyty, volnočasové aktivity, akreditované vzdělávání. 

Pacientská organizace LÍP A SPOLU, z.s. se zaměřuje na všestrannou podporu lidí s autismem a jejich rodin. Působí od roku 2019 především v Libereckém a Ústeckém kraji. Věnuje se individuálnímu poradenství rodinám dětí s autismem v oblasti výchovy, vzdělávání, sociální i právní. Organizuje setkávání podpůrné rodičovské skupiny, výlety a víkendové pobyty pro celé rodiny, volnočasový kroužek, příměstské i pobytové tábory pro děti s neurovývojovými hendikepy. Zaměřuje se na vzdělávání rodičů i odborníků a osvětu veřejnosti v tématech souvisejících s autismem. Zprostředkovává homesharing – alternativní odlehčovací službu pečujícím rodinám založenou na komunitní pomoci. Dlouhodobě spolupracuje s mnoha organizacemi a institucemi na zlepšování životních podmínek lidí s neurovývojovými odlišnostmi a jejich pečujících.

Migréna-help je pacientská organizace, která od roku 2018 podporuje lidi s migrénou a dalšími bolestmi hlavy. Poskytujeme odborné poradenství, psychologickou a sociální podporu, propojujeme pacienty v bezpečném prostředí svépomocných skupin a pořádáme osvětové akce pro veřejnost i odborníky. Dlouhodobě se věnuje boji proti stigmatizaci, prosazuje zlepšení dostupnosti moderní léčby a nabízí praktické nástroje pro zvládání každodenního života s migrénou.

PARENT PROJECT, z.s. je rodičovská pacientská organizace, která sdružuje a hájí zájmy pacientů se vzácným nervosvalovým onemocněním, jejich pečující a rodiny, primárně pak pacienti s Duchenne a Becker svalovou dystrofií (DMD/BMD). Pro své členy a pečující zajišťuje multidisciplinární podporu v rámci vlastního odborného týmu, včetně telefonického a elektronického poradenství. Pořádá psycho-rehabilitační pobyty, v rámci kterých dochází k edukaci pacientů a jejich rodin. Organizuje pobyty pro pacienty bez rodičů se zajištěním asistence a letní tábory pro děti. Dále zajišťuje edukační a informační aktivity pro pacienty, odbornou i laickou veřejnost. Výrazně se podílí na pacientské advokacii, kdy navrhuje a prosazuje systémové změny ve prospěch pacientů s nervosvalovým onemocněním i dalších skupin chronicky nemocných.

Společnost E podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké napříč celou Českou republikou. Pomáhá jim zvládat náročné životní situace a zároveň usiluje o zlepšení jejich postavení a role ve společnosti. Zaměřuje se na odborné psychosociální poradenství, peer podporu a online skupiny a zároveň se věnuje advokační činnosti. Velký důraz klade na vzdělávání – pořádá besedy, webináře a vytváří informační materiály pro pacienty i veřejnost. Skrze osvětové kampaně přispívá ke snižování předsudků o epilepsii a zvyšování povědomí o této nemoci. Díky sociálnímu podniku, květinové dílně Aranžérie, dává pracovní příležitost lidem s epilepsií.

Organizace Za sklem o. s. od roku 2011 podporuje lidi na spektru autismu a jejich rodiny. Ve svých pobočkách v Praze, Brně, Olomouci, Zlíně a Kyjově poskytuje čtyři registrované sociální služby – odborné poradenství, sociálně aktivizační služby, sociální rehabilitaci a denní centra.

Kromě přímé podpory se věnuje osvětě, advokační činnosti a prosazuje systémové změny ve vzdělávání, zdravotní a sociální péči. Pomáhá více než 2 000 klientům ročně napříč ČR.